Ma Breitzounette et moi... parfaite à quelques détails près !

"Breitzounette"

Le handicap, c'est  "la faute à pas de chance" ; ma philosophie : le handicap est là ... il faut composer avec !

Notre vie de spina est une vie de lutte continue... ! Mais à chaque jours gagnés c'est la vie qui est encore plus belle. Avis d'une spina au bifidus actif.

Je suis née avec un Spina-Bifida Myéloméningocèle opérée à 3 jours, Arnold Chiari, hydrocéphalie. J'ai eu ma dérivation urinaire "Bricker" définitive l'année de mes 6 ans. Et bien sûr beaucoup d'autres opérations liées au handicap.

Je n'ai pas souvenir d'avoir vécu autrement qu'avec ma stomie que j'appelle ma "Breitzounette" c'est mon quotidien depuis toujours.

Mais je crois aussi qu'il faut être bien dans son corps et dans sa tête pour vivre comme les autres avec une stomie. Et je tiens à rassurer les femmes et les hommes qui ont une stomie ; une vie amoureuse, affective est tout à fait possible à partir du moment où, soi-même, on n'accepte. Il faut seulement prévenir le partenaire, ne jamais le mettre devant le fait accompli... évidemment et toujous oser aller vers de nouvelles rencontres et vivre pleinement sa vie... comme les "autres."

Je ne dis pas qu'il n'y a pas de moments où je préfèrerais ne pas l'avoir ; bien sûr, mais presque comme on peut regretter d'avoir les cheveux raides alors qu'on les aurait voulu bouclés, ou d'avoir les yeux marrons alors qu'on aurait souhaité qu'ils soient bleus. La seule différence, c'est que je ne peux pas tricher : pas de lentilles ou de teinture... Je n'ai pas d'autres choix que celui de vivre avec. Alors, autant regarder devant moi et ne pas perdre de temps avec des regrets inutiles.

"Parce que vivre avec une stomie c'est d'abord vivre".

Ma Breitzounette...

S'est installé dans ma vie

elle est là comme une amie

sachant se faire discrète

sans jouer les troubles fêtes.

Mais sachant, je dois le dire

me répéter à loisir

qu'à vivre, elle me convie

que c'est beau et bon la vie.

Qu'il faut toujours lutter,

jamais désespérer.

Comment ne pas apprécier

et dire comme pour remercier.

Ma petite Breitzounette

grosse comme une noisette

tu fais partie de moi

et peux te dire ma foi.

Saches qu'en ta compagnie,

j'apprécie mieux la vie.

Lorsque je vais au bord de la mer que j'adore, je confie mes douleurs neuropathiques aux vagues pour qu'elles les emportent avec elles, c'est ce que j'ai tenté d'illustrer sur ma bannière.

Attention ! certaines images peuvent heurter la sensibilité de certains.